Lek koji spasava živote stigao i u Srbiju, nada za retke

Trenutno jedan od najskupljih lekova na svetu leči spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a od sada ga ima Srbija. Terapiju, koja godišnje po jednom pacijentu košta 540.000 evra, o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje primiće sedamnaestoro dece koja boluju od te retke bolesti.

Ova retka i teška bolest je progresivna. Od nepokretnosti i poteškoća sa disanjem, pa, nažalost, i do smrtnog ishoda. Spinraza – lek koji zaustavlja progresiju bolesti koju još zovu i genetski ubica dece broj 1 – stigao je u Srbiju, i to samo godinu i po dana pošto je odobren najpre u Americi, potom i u Evropi. Ova dobra vest rezultat je uporne borbe udruženja SMA Srbija i dugih pregovora sa Ministarsvom zdravlja.

Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović za BIZLife kaže da je ovo istorisjki momenat. Ujedno, to je i velika šansa za njenog dvoipogodišnjeg Matiju kojem je SMA dijagnostikovana kada je napunio osam meseci.

„U ovom trenutku lek je odobren za 17 obolelih od cega je 11 najmlađih i 6 onih koji su najugroženiji. Sledeće nedelje se očekuje da prvi oboleli prime terapiju. Ono što je jako važno je da Srbija posle kupovine leka za ovaj broj obolelih može da stane rame uz rame sa mnogo razvijenijim i bogatijim zemljama i definitivno smo lideri u regionu kada je lečenje SMA u pitanju. Takođe ono sto je bitno da se sada radi na tome da lek bude odobren i za one koji se ne nalaze na spisku i da se radi na prikupljanju zahteva za odrasle. Krajnji cilj je sistemsko rešenje i lečenje svih obolelih“, kazala je Jovović.

Republičkom fondu je dostavljeno još zahteva za lečenje pedijatrijskih pacijenata, ukupno ih je 32, a dokumentaciju će početi da dostavljaju i odrasli pacijenti.  Zahtevi će se razmatrati u narednom periodu u skladu s mišljenima struke i raspoloživim finansijskim sredstvima. Procenjuje se da u Srbiji ima oko 70 obolelih od ove bolesti.

Izvor: BIZLife/N1

Foto: Pixabay