Roditelji dece obolele od retkih bolesti i dalje skeptični
Porodice u Srbiji čija deca boluju od retkih bolesti od ove nedelje očekuju mnogo, zapravo očekuju čudo – da država konačno preuzme brigu o lečenju njihove dece.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Periša Simonović najavio je da će do kraja nedelje deca koja boluju od retkih bolesti, a koja do sada nisu dobila terapiju, biti stavljena na listu za lečenje. Roditelji se tome neizmerno nadaju, ali kažu, ne veruju dok ne vide.
U udruženju „Život“ sa sumnjom dočekuju takve najave, jer su od države do sada dobijali samo prepreke na svakom koraku. Dok su raznim komisijama trebale godine da donesu odluku, oni su, kažu, rasprodali sve što imaju da bi svojoj deci, oboleloj od Batenove bolesti, obezbedili dijagnostiku i lečenje.
„Mi uopšte ne reagujemo više na takve vesti, jer to je stoti put da mi od istih ljudi čujemo takva obećanja“, kaže Bojana Mirosavljević iz Udruženja „Život“.
I dok čekaju državu da učini prvi korak, oni nastavljaju svoju borbu, pa očekuju da će njihova deca krajem godine postati deo kliničkih ispitivanja I od američke farmaceutske kuće dobiti lek. Istovremeno se pitaju kako to da je udruženje sastavljeno od roditelja četvoro obolele dece uspelo da uradi više nego jedna država.
