U toku je „Nedelja borbe protiv distrofije“
U Srbiji ima više od 1.700 osoba obolelih od progresivnih neuromišićnih bolesti, a njihova afirmacija u društvu biće u centru pažnje „Nedelje borbe protiv distrofije“ koja se obeležava od 14. do 20. maja.
Reč je o tradiocionalnoj manifestaciji koju je Evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. godine i od tada se ona obeležava u mnogim evropskim zemljama, a Savez distrofičara Srbije obeležiće je različitim aktivnostima pod motom „Različito sposobni ljudi“.
Cilj obeležavanja ove manifestacije jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti.
Savez distrofičara Srbije, zajedno sa svih 20 organizacija iz mreže, obeležiće ovogodišnju nedelju medijskim i drugim aktivnostima u cilju intenziviranja kampanje za stvaranje boljih uslova za život osoba sa mišićnom distrofijom.
Organizovaće konferenciju za novinare 18. maja na kojoj će o svojim ličnim i profesionalnim dostignućima govoriti poznati aktivisti invalidskog pokreta iz Saveza, a druga značajna aktivnost biće okrugli sto na temu „Osobe sa invaliditetom – nekad i sada“.
U saopštenju se podseća da se neuro – mišićne bolesti javljaju u više od 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive bolesti i retke bolesti, nepoznatog uzroka nastajanja.
U Srbiji je registrovano preko 1.700 osoba, a procenjuje se da su ove brojke veće.
Najčešće su u pitanju deca i mladi ljudi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.
Svaki građanin, bez obzira na invaliditet, treba da ima jednaka prava i da bude ravnopravan u svim društvenim sferama, bez izuzetka, a uvođenje ovog pitanja u glavne društvene tokove kroz sve oblasti politike je od ključnog značaja, navodi se u saopštenju.
Dodaje se da bi mere koje se sprovode u Srbiji, na osnovu Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom, trebalo da budu zasnovane na principima punog građanskog učešća i samostalnog života, uključujući uklanjanje prepreka ka integraciji bilo da su u pitanju psihološke, obrazovne, porodične, kulturne, društvene, profesionalne, finansijske…
Navodi se i da je neophodan sveobuhvatni pristup u rešavanju problema sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićih bolesti, ali i sve druge kategorije invalidnosti, kojih u Srbiji prema najnovijim procenama Svetske zdravstvene organizacije ima oko 15 odsto, a koje najčešće žive na granici siromaštva.
