U RS evidentirane dve nove retke bolesti
U Srpskoj je do sada registrovano 55 obolelih od čak 29 različitih retkih oboljenja, koja zahtevaju poseban medicinski tretman i negu.
Prema rečima koordinatora za retke bolesti Nenada Prodanovića, najčešća retka oboljenja su cistična fibroza, Gaučerova bolest, mukopolisaharidoza, poremećaj metabolizma aromatskih kiselina, lafor, fenilketonurija i bulozna epidermoliza, sa visokom stopom smrtnosti, posebno u ranom detinjstvu.
– Za neke od retkih bolesti koje se pojavljuju i kod nas, postoji samo jedan centar u svetu, gde se može doći do kompleksne dijagnostike – kaže Prodanović.
Prema njegovim rečima postoji verovanje da su retke bolesti zarazne i prenosive, što dodatno usložnjava život i socijalizaciju obolele dece, a njihove roditelje dovodi u izuzetno tešku situaciju.
Savetnik direktora Fonda zdravstvenog osiguranja u Republici Srpskoj Branislav Lolić rekao je da su upravo evidentirana još dva nova retka oboljenja u RS. Reč je tuberoznoj sklerozi i Batenovoj bolesti.
– Apelujem na roditelje koji sumnjaju na bolest, da se jave Ministarstvu zdravlja Republike Srpske, Fondu zdravstvenog osiguranja ili porodičnim doktorima, kako bi im mogli pružiti pomoć – rekao je Lolić.
On je istakao da je ove godine za grupu lekova protiv retkih bolesti u Fondu planirano 16 miliona konvertibilnih maraka. Prema njegovim rečima, procenjuje se da u Evropi oko 20 miliona ljudi boluje od neke od retkih bolesti.
