Sistem ne priznaje retke bolesti

Povodom Dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije saopštila je da oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, pa njihova zdravstvena i socijalna zaštita nije zakonski regulisana.
 
U saopštenju se se navodi da oboleli „zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima“.
 
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe – kod jednog od nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi.
 
Smatra se da od šest do osam odsto stanovnika ima neku retku bolest, kao i da je do sada uspostavljeno od pet do sedam hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti.
 
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o tim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.