Od 8.000 retkih bolesti boluje 5 odsto svetske populacije: Danas se njihov dan
U svetu postoji više od 8.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U većini slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.
Evropska asocijacija obolelih od retkih bolesti kao ključne oblasti za 2025. godinu za više od 30 miliona obolelih od retkih bolesti u Evropi ističe značaj napredaka u dijagnostici, istraživanju, nezi i pristupu lečenju.
Ove godine naglašava se značaj jednakog pristupa zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti pacijenata sa retkim bolestima. Globalne inicijative stavljaju u fokus pravednost, kako bi se osiguralo da osobe sa retkim bolestima dobiju podršku prilagođenu njihovim specifičnim potrebama.
Izazovi obolelih od retkih bolesti
Oboleli od retkih bolesti svuda u svetu mogu se suočiti sa jedinstvenim izazovima, poput nedostatka specifičnih terapija ili kašnjenja u postavljanju dijagnoze. Za oko 95% obolelih od retkih bolesti ne postoje ili nema odobrenih terapijskih tretmana. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Kada ne postoji registrovana terapija, obolelima je neophodan neki od drugih vidova lečenja (simptomatska terapija, vitamini, suplementi, lečenje van indikacionog područja, fizikalna terapija, medicinsko tehnička pomagala i palijativno zbrinjavanje). Rana dijagnostika je od ključnog značaja, jer može poboljšati zdravstvene ishode i kvalitet života osoba sa retkim bolestima. Značajan napredak u dijagnostici ovih poremećaja zdravlja postignut je korišćenjem sekvenciranja celog genoma. Rana genetska ispitivanja važna su za dijagnostiku mnogih retkih bolesti.
Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost. U odsustvu epidemioloških studija i preciznih statističkih podataka, uobičajeno je da se bolest svrstava u retke na osnovu prosečne učestalosti u evropskim populacijama (www.orpha.net).
Kada je nak bolest retka?
Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Opisano je više od 7000 različitih bolesti. Prevalencija svih retkih bolesti u opštoj populaciji iznosi 3,5−5,9% stanovnika.
Retke bolesti su velika grupa bolesti sa zajedničkim izazovima i često zajedničkim rešenjima.
Jedan o problema sa kojima se oboleli od retkih bolesti sreću je i nedostatak informacija o samoj bolesti, kao i informacije kome i gde da se oboleli obrate za medicinsku, pravnu i psihosocijalnu pomoć.
Institut za javno zdravlje Srbije je kroz informacioni sistem Servis javnog zdravlja, od septembra 2021. godine, omogućio unos podataka o pacijentima sa retkim bolestima. Pacijenti se registruju u referentnim univerzitetskim centrima, odmah po postavljanju dijagnoze.
Saznajte sve o dešavanjima u biznisu, budite u toku sa lifestyle temama. PRIJAVITE SE NA NAŠ NEWSLETTER.
Izvor: BIZLife
Foto: Freepik
