Težak položaj obolelih od retkih bolesti
Sva prava koja su oboleli od retkih bolesti dobili pre godinu dana izmenama zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju, još su samo mrtvo slovo na papiru. Nijedan oboleli se, zasad, ne leči sredstvima iz posebnog fonda, u kojem bi godišnje trebalo da bude oko 130 miliona dinara. A, ni najave s početka proleća da bi kompletna dijagnostika za retke bolesti i veća dostupnost lekova i sanitetskog materijala za ovu grupu pacijenata mogli da se obezbede o trošku osiguranja, dosad nisu pretočene u praksu.
Otkako im je u Ministarstvu zdravlja krajem marta obećano da će Republičkom fondu zdravstvenog osiguranja biti predloženo da se prošire prava u oblasti dijagnostike i terapije retkih bolesti, sa predstavnicima Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) zvanično niko više nije kontaktirao, niti se, u nezavidnom položaju obolelih, dosad išta promenilo – i dalje su, uglavnom, prepušteni sami sebi.
– Shvatamo i da su bili izbori i da vlada ekonomska kriza, ali i nadležni bi morali, napokon, da shvate da bolest ne može da čeka – kaže za Jelena Milošević, predsednica NORBS. – Naš prioritet je da nam se o trošku osiguranja omogući dijagnostika u inostranstvu, bez koje ne može dobro da se odredi terapija. Insistiramo na tome već godinama, ali problem još nije rešen. Te analize jesu skupe, ali se rade samo jednom u životu.
Koliko bi proširivanje prava u oblasti dijagnostike i terapije retkih bolesti koštalo kasu zdravstvenog osiguranja niko ne zna. Jer nepoznanica je i koliko ljudi u Srbiji boluje od neke od ukupno 7.000 dosad otkrivenih retkih bolesti. Barata se jedino procenom da ova grupa oboljenja pogađa oko 500.000 stanovnika Srbije, ali to je samo „gruba“ računica izvedena na osnovu podatka iz sveta da se ova oboljenja javljaju kod jednog među 2.000 stanovnika. Registar obolelih ne postoji, a nije ni počeo da se pravi.
Jedno je, međutim, sigurno: što je bolest ređa, problem je veći: o bolesti se manje zna, a i lekari u takvim slučajevima nemaju iskustva. Od FOP (fibrodisplazija osifikans progresiva), poznatije kao „kamena bolest“ od koje se okoštavaju mišići i stvara dodatni skelet, recimo, u Srbiji se leče samo dva pacijenta.
Za ovu bolest, recimo, dijagnoza se postavlja u Pensilvaniji. Leka nema, ali pacijentima pomaže jedan dodatak ishrani, jer zbog ukočene vilice ne mogu normalno da jedu. Samo za taj lek mesečno izdvajaju po 30.000 dinara.
Lečenje drugih retkih bolesti, kao što je, recimo, Gošeova, daleko je skuplje i košta 250.000 do 300.000 godišnje.
