Roditelji na bolovanju do 4 meseca
Važeći zakonski propisi u Srbiji zaposlenim roditeljima dece obolele od retkih bolesti, omogućavaju odsustvo sa rada zbog nege bolesnog mališana najduže do četiri meseca, a tokom tog odsustva isplaćuje im se pun iznos zarade, saopšteno je danas iz kabineta Pokrajinskog ombudsmana.
Kako se navodi u saopštenju, izdatom povodom 29. februara, Dana retkih bolesti, oboleli od njih, a posebno deca, najčešće zahtevaju celodnevnu brigu i pomoć trećeg lica, pa su njihovi zaposleni roditelji suočeni su sa stalnim pronalaženjem načina kako da obezbede i zadrže stalni izvor prihoda potreban za negu i lečenje.
Takva situacija naročito pogađa osobe u porodicama koje imaju više obolelih lica kojima je potrebna stalna nega, poput starijih roditelja, kao i porodice u kojima roditelji obolelih nemaju rođaka ili drugih osoba koje bi im barem delimično pomogle.
Instituciji Pokrajinskog ombudsmana obraćale su se majke dece koja boluju od retkih bolesti i kojima je potrebna stalna posebna nega i pomoć, jer roditelji tih mališana ne mogu da im obezbede negu i pomoć na način primeren njihovoj bolest i situaciji u kojoj se porodice obolele dece nalaze.
U saopštenju se podseća da institut roditelja-negovatelja, čije uvođenje je predloženo tokom postupka izmene Zakona o socijalnoj zaštiti 2011. godine i koji bi imao u vidu najbolji interes dece, nije usvojen.
Retkom bolešću se u Evropi smatra svaka bolest koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, dok se u Americi takvom bolešću smatraju one koje se javljaju kod jednog od 200.000 stanovnika.
Postoje i bolesti koje se ispoljavaju samo kod jedne osobe u nekoliko miliona ljudi, a procenjuje se da je savremena medicina do sada identifikovala između 6.000 i 8.000 takvih bolesti.
Oko 50 odsto njih tipične su za decu, koja usled oboljenja imaju znatno snižen kvalitet života i skraćen životni vek, a osim što se teško dijagnostifikuju i njihovo lečenje je dugotrajno i skupo, čak 80 odsto tih bolesti ubrzo izaziva degenerativne promene kod obolelih, zbog kojih im je potrebna trajna nega i pomoć trećih lica.
Te bolesti u najvećem broju slučajeva nisu prepoznate kao izuzetno specifična stanja koja znatno utiču na kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Pritom pravo na pun iznos zarade tokom odsustva roditelji mogu koristiti samo dok dete ne navrši pet godina života, a potom mogu da ostvare pravo na naknadu zarade za vreme privremene sprečenosti za rad zbog nege člana uže porodice predviđeno Zakonom o zdravstvenom osiguranju.
Inicijativu pod nazivom „Dan retkih bolesti” je 2008. godine započeo Evropski savez udruženja građana koja okupljaju ljude pogođene retkim bolestima
