Obeležavanje Dana retkih bolesti 29. februara i u Srbiji
Dan retkih bolesti, 29. februar, ove godine se širom sveta obeležava pod sloganom „Retki, ali jaki zajedno“, saopšteno je iz . Ta organizacija je saopštila da su u Srbiji prošle godine retke bolesti prvi put ušle u zakonodavstvo.Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije
„Da li će i ove izmene i dopune ostati mrtvo slovo na papiru? Ko će odlučivati o tome za koje će se retke bolesti plaćati terapija, a za koje ne? Kako će se to činiti kada se ne zna tačan broj obolelih? Kada ćemo početi sa pisanjem Nacionalne strategije za retke bolesti?“, neka su od pitanja u saopštenju.
Dan retkih bolesti je 2008. godine ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) u cilju podizanja svesti o retkim bolestima. Taj dan obeležavaju nacionalna udruženja za retke bolesti širom sveta, udružena u EURORDIS.
Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2.000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe – kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6 odsto do 8 odsto stanovnika ima neku retku bolest, do sada je uspostavljeno 5.000 do 7.000 dijagnoza u domenu retkih bolesti. Prema procenama evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima.
„Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, što znači da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima“, kaže se u saopštenju. Povodom Dana retkih bolesti sutra se u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „dr Vukan Čupić“ održava javni čas.
