Država preuzima brigu o lečenju šestoro dece obolele od retkih bolesti

Novac iz Fonda za retke bolesti trebalo bi uskoro da pokrije troškove za lečenje šestoro dece kojima je neophodna enzimska terapija, a koja nisu obuhvaćena nekim donatorskim programom, saznaje RTV.

Ministarstvo zdravlja uputilo je Upravi za trezor zahtev da se novac iz Fonda za retke bolesti uputi Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, a odatle Institutu za majku i dete u Beogradu gde će deca redovno primati terapiju, izjavio je državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Periša Simonović za Radio-televiziju Vojvodine.

Kako je naveo, iz Uprave za trezor dobili su informaciju da je zahtev Ministarstva zdravlja među prioritetima i da bi uskoro trebalo da bude sproveden u delo.

Komisija Fonda za retke bolesti utvrdila je u koju svrhu će biti utrošeno oko 130 miliona dinara koliko se očekuje da će se u Fond sliti do kraja godine, kao i koje će retke bolesti biti obuhvaćene terapijom.

Kako je istakao Simonović, radi se o bolestima za koje postoji lek, odnosno na koje deluje enzimska terapija, poput Gošeove bolesti tipa 1 i 3, Pompeove ili Fabrijeve bolesti i slično.

„Nakon što je Ministarstvo zdravlja obezbedilo zakonski okvir i neophodne propise, roditelji čija su deca obolela od retkih bolesti, a nisu obuhvaćena nekim donatorskim programom, javljali su se Fondu za zdravstveno osiguranje i utvrđeno je da će država moći da preuzme brigu o lečenju šestoro dece“, navodi Simonović dodajući da godišnja terapija za jednog takvog pacijenta košta između 100 i 200 hiljada evra.

Na pitanje šta preostaje obolelima od retkih bolesti koji su uključeni u donatorske programe, ali kojima terapija vrlo često kasni i po nekoliko meseci, Simonović je rekao da je to uglavnom bio pritisak na državu da preuzme brigu makar o nekoliko pacijenata, te da kašnjenja više ne bi trebalo da bude.

„Ja garantujem da će svako dete koje je na donatorskom programu sada imati redovnu terapiju“, izjavio je državni sekretar.

Fond za retke bolesti osnovan je u maju prošle godine na osnovu Zakona o igrama na sreću, a iako je do sada prikupljeno oko 88 miliona dinara uz još 42 miliona koliko će u te svrhe izdvojiti Ministarstvo zdravlja, tim novcem do sada nije lečen nijedan pacijent u Srbiji.