Pridružite se poslovnoj zajednici od 20000 najuspešnijih i čitajte nas prvi

    Bez novca za lečenje obolelih od retkih bolesti

    Država je za teško obolele pacijente obećala da će od 2012. godine početi da finansira njihovu terapiju. To se međutim, još uvek nije desilo, a po svemu sudeći novca u državnoj kasi biće samo za mali broj obolelih od retkih bolesti.
     
    Luka, devetogodišnjih dečak boluje od Batenove bolesti, progresivnog neurološkog oboljenja, čije lečenje godišnje košta i po nekoliko stotina hiljada evra.
     
    Batenovo oboljenje, inače, spada u takozvane retke bolesti, koje se najčešće javlja u trećoj godini života. Počinje teškim epileptičnim napadima, dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira, oslepi. Ishod je uvek fatalan.
     
    Luka nije usamljen slučaj, jer se procenjuje da u Srbiji živi oko 500.000 građana sa nekom vrstom retke bolesti, koje mogu da se kontrolišu uz adekvatnu terapiju, a koja mesečno za neke bolesti iznosi i do 1.000 evra. Tačan broj obolelih se ne zna, jer nemamo registar. Poznato je da ima od pet do osam hiljada vrsta retkih bolesti, a u najvećem broju su to urođene metaboličke, poput Batenove, Gošeove, Vilsonove i Fabrijeve bolesti.
     
    Država je obećala da će od 1. januara ove godine preuzeti brigu o ovim pacijentima. Međutim, o tome se još ne zna ništa, iako su sredinom prošle godine nadležni doneli ovu odluku. Nepoznanica je koliko će pacijenata biti obuhvaćeno i po kojim kriterijumima. Ima naznaka da će samo za sedam pacijenata država plaćati terapiju, ali ni to nije sigurno.
     
    Oformljen je i posebni fond gde je od poreza za igre na sreću sakupljeno 1,3 miliona evra, što je međutim, kada su u pitanju određene bolesti, dovoljno samo za lečenje najviše četiri bolesnika, jer godišnje za jednog pacijenta treba izdvojiti i do 300.000 evra.
     
    Sporost države vidi se i u tome da je tek nedavno oformljena Republička stručna komisija za retke bolesti, koja treba o svemu ovome da odlučuje. U Ministarstvu zdravlja za „Blic” nisu hteli da pričaju o ovom problemu, već samo napominju da će nove informacije imati tek krajem februara.

    What's your reaction?

    developed by Premium Factory. | Copyright © 2020 bizlife.rs | Sva prava zadržana.

    MAGAZINE ONLINE